La communication de Doctolib me pose un certain nombre de soucis :

• j’ai volontiers confiance en l’équipe de recherche (adossée à l’inria, l’inserm et l’UPC), mais pas en doctolib et ils ne disent pas quel est la plus value pour eux (doctolib, les chercheu·r·se·s j’ai aucun doute)
• ça devrait être un opt-in, pas un opt-out avec un formulaire (même s’il est fourni/validé par la CNIL), l’intérêt légitime est un bullshit sans nom sous prétexte que c’est une équipe de recherche académique qui traite les données, qui s’en occupe et supervise chez eux (toujours doctolib) ?
• ils prétendent que c’est pour faciliter les parcours médicaux, sauf que d’après l’article on est sensé savoir que doctolib se voit en concurrence avec les géants américains de l’IA… du coup on parle de quel genre d’outil ?

Je comprends ça :

1. doctolib ne fait pas avancer la recherche par ses propres moyens, ils servent de dealer et délèguent le développement de leur tech à la recherche publique probablement en finançant une thèse cifre (youhou sarcastique et courage au/à la doctorant·e, s’il y a)
2. doctolib est sensé devenir une n-ième app avec un chatbot qui va nous concocter des parcours de soins au petits oignons (sachant qu’il ne peut pas contredire un avis médical ni même les ignorer, on sera toujours soumis aux avis des médecins) ?
3. je sais que c’est l’essence même du traitement massif des données pour l’IA, mais les personnes qui acceptent ou ignorent sont sensées devenir de potentiels modèles pour des parcours types ?

Je suis certainement de peu de foi dans cette question, voire même un peu de mauvaise foi. Alors je vais essayer de nuancer.
Oui, je veux que cette recherche aie lieu, je sais pas quelle tête doit avoir l’outils (ils ne savent pas eux-mêmes à l’avance, c’est pas grave mais il faut être hônnete) mais l’errance médicale est une souffrance (je le vis pas, ça n’empêche pas de le savoir). Mais je ne suis d’accord ni avec la façon de faire ni avec l’organisation privée qui la «promeut». La recherche académique et les publications scientifiques ne sont pour doctolib que des arguments d’autorités pour justifier avec modèle de collecte de données qui est profondément malhônnete.
Enfin, doctolib n’est rien d’autre qu’un data broker. Ils réquisitionnent (le mot est fort je sais, mais pour moi c’est tout comme) nos données pour les refourguer à qui ils veulent (la recherche étant, d’après moi, un prétexte). Je serais bien plus positif si la démarche avait été un opt-in avec une communication travaillée et surtout sans un sale goût de «nous sommes le sous-produit de Doctolib».

Au fond, c’est sensé répondre à un problème d’intérêt publique, non ? Sauf que c’est une entreprise, le but n’est pas l’humain (au vu de la loi c’est plutôt une contrainte pour eux) mais l’enrichissement. Je vais anticiper que le rôle des entreprises est aussi de pourvoir des services là où le service publique n’est pas attendu. Sauf que la Rance, malgré tout, reste un état social et la qualité et la facilité d’accès aux services de soins devrait être la prérogative de l’état.
@leftascenter@jlai.lu tu disais que ça devrait être nationalisé ? Pourquoi pas, j’achète : ils ont déjà les infras et tout.

Soyons fou, avis pas populaire, les médecins ne devraient pas être libéraux, leur travail est trop important pour les résumer à des automates qui doivent voir le plus de patients possibles dans la journée. Titulaires de la fonction publique c’est confortable. Je dis pas qu’ils doivent être placés par l’état, mais ils pourraient candidater dans des lieux en fonctions des places disponibles (et les communes doivent déclarer une estimation du nombre de médecins nécessaires). On pourrait commencer par là pour améliorer le parcours de soin, au lieu de mettre des cabines de téléconsultations dans les pharmacies.

Désolé, j’ai perdu le fil, si ça vous plaît pas, je vous laisse dislike, mais je suis saoulé des entreprises qui s’arrangent avec nos droits et nos données (qui devraient être comprises comme nos propriétés et pas les leurs sous prétexte qu’ils les générent (par nos actions sur leurs applications)). Pour les chercheu·r·se·s, bon courage ça va pas être simple.

Lien direct du formulaire d’opposition : https://www.doctolib.fr/privacy-settings?open=research_exclusion_form

C’est dingue que ça ne soit pas volontaire.

J’ai vu passer le message et ne l’ai pas ouvert, rien dans le titre n’indique qu’il ne s’agisse d’utiliser mes données. Ils cherchent des tournures de phases et abusent des euphémismes pour faire paraître cela comme anodin et évident. Bref tout semble fait pour que le minimum de patients exercent leur droits.

Je trouve cela bien, si évidemment les données sont anonymisées. L’AI n’est pas uniquement du slop, mais peut aider l’humanité.

Le “opt out”, oui pourquoi pas, c’est pas comme si ça te coûte quelque chose de partager tes données (anonymisées bien sûr). Un peu comme le don d’organes dans certains pays sont aussi “opt out” et ça sauve des vies.